Как справиться с лимфомой Ходжкина?

Чтобы справиться с лимфомой Ходжкина (ЛХ), от диагноза до пост-лечения (выживаемости), вероятно, потребуется задействовать три инструмента – эмоциональную поддержку для преодоления  шока, вызванного диагнозом, и суровости лечения; стратегии облегчения физических симптомов и побочных эффектов; и уверенность в поддержке других людей.

Эмоциональный

Справиться с раком – это как испытание на выносливость с периодическими спринтами. Когда вам впервые ставят диагноз, лучший первый шаг (в большинстве случаев) – это перевести дух. Оттуда:

Узнайте как можно больше о своей болезни: это может дать вам силы в то время, когда вы, вероятно, почувствуете беспокойство и как будто потеряли контроль над своей жизнью. С практической точки зрения, самопознание позволит вам быть активным членом вашей команды по лечению рака и защитником вашего лечения . Поищите достоверную информацию в Интернете и задайте своему врачу много вопросов.

Пригласите друга или надежного члена семьи на прием к врачу, не только для оказания эмоциональной поддержки, но и для того, чтобы задать вопросы, которые могут оказаться для вас трудными, и сделать тщательные записи.

Позвольте себе почувствовать свои чувства: они, скорее всего, будут играть в настольный теннис повсюду, и это нормально.

Найдите кого-то, с кем вы можете быть «настоящими»: это может быть член семьи или, еще лучше, сострадательный и уравновешенный друг, с которым вы можете поделиться своими мыслями. Однако, учитывая, что депрессия и тревожность являются обычным явлением для людей, больных раком, лучше всего подойдет терапевт. Ваш врач может направить вас к консультанту, который специализируется на онкологии и имеет практические знания о проблемах, с которыми вы сталкиваетесь. Многие центры лечения рака также имеют в штате специалистов по психическому здоровью.

Физический

Лимфома Ходжкина вызывает мало симптомов, но все виды рака, как правило, вызывают у людей чрезмерную усталость, но зачастую они не могут нормально спать. HL также имеет тенденцию вызывать кожный зуд. 1  Лечение HL, а именно химиотерапия и, если требуется, лучевая терапия, имеет общие побочные эффекты, которые могут быть дискомфортными, неудобными и эмоционально вызывающими. 2

Побочные эффекты болезни

Часто дискомфорт и другие симптомы, возникающие во время лечения рака, могут быть вызваны как болезнью, так и лечением. Держите своего врача в курсе того, что вы переживаете, чтобы вместе вы могли сосредоточиться на источнике или источниках ваших симптомов.

Проблемы со сном

Достаточный отдых чрезвычайно важен для выздоровления, но многие люди с HL справляются с бессонницей, связанной с  раком . Поговорите со своим врачом о методах лечения проблем со сном, которые могут у вас возникнуть. Усталость может быть результатом болезни, а также анемии, вызванной угнетением функции костного мозга (частый побочный эффект химиотерапии).

Сообщите врачу, насколько вы устали, чтобы он исключил излечимые причины, такие как анемия, низкий уровень кислорода в крови, апноэ во сне или прием лекарств. С вашей стороны, достаточный сон, регулярное питательное питание, умеренное количество упражнений и обращение за помощью к другим – все это способы справиться с крайней усталостью .

Зудящая кожа

Примерно у 30% людей с лимфомой Ходжкина развивается стойкий и очень раздражающий зуд. Избавиться от так называемого «зуда Ходжкина» может быть непросто: некоторым людям помогают такие лекарства, как антидепрессанты и антигистаминные препараты. Также могут быть полезны альтернативные методы лечения (массаж, иглоукалывание и лекарства).

Побочные эффекты лечения

Лимфому Ходжкина обычно лечат химиотерапией, а иногда и последующим облучением. Вы можете столкнуться со следующим:

Тошнота и рвота

Эти неприятные симптомы, которые когда-то были одним из самых страшных побочных эффектов химиотерапии, стали менее серьезными и менее распространенными для многих больных раком благодаря современным лекарствам, разработанным так, чтобы меньше беспокоить желудочно-кишечную систему. У  многих людей сейчас тошнота, вызванная химиотерапией, практически отсутствует .

Для тех, кто это делает, есть довольно много лекарств от тошноты, которые ваш врач может вам прописать; некоторые можно давать в сочетании. Примеры включают:

  • Исправить (апрепитант)
  • Декадрон (дексаметазон)
  • Анземет (доласетрон)
  • Кытрил (гранисетрон)
  • Дроперидол (галоперидол)
  • Ативан (лоразепам)
  • Reglan (metoclopramide)
  • Зофран (ондансетрон)
  • Алокси (палоносетрон)
  • Компазин (прохлорперазин)
  • Фенерган (прометазин)

По данным Национального института рака (NCI), каннабиноиды все чаще назначают для предотвращения и облегчения тошноты и рвоты, вызванных химиотерапией, поэтому, возможно, стоит изучить доступность легальной медицинской марихуаны в вашем штате вместе с врачом. 9  Между тем, вы можете предпринять немедикаментозные меры, чтобы предотвратить расстройство желудочно-кишечного тракта во время химиотерапии.

10 способов предотвратить тошноту и рвоту во время химиотерапии

  1. Ешьте часто, небольшими порциями.
  2. Не пейте жидкость во время еды, но пейте много жидкости между ними.
  3. Не ешьте жирную и жирную пищу перед сеансом лечения.
  4. После еды посидите полчаса.
  5. Сохраните свои любимые продукты на тот момент, когда вы закончите химиотерапию.
  6. Избегайте запахов, от которых вас тошнит.
  7. Носите свободную одежду на животе.
  8. Не курите (еще лучше – избавьтесь от этой привычки).
  9. Не занимайтесь спортом сразу после еды.
  10. Сделайте свое окружение и еду максимально эстетичными.

Потеря веса

Некоторые побочные эффекты химиотерапии, такие как изменение вкуса (металлический рот) и язвы во рту, могут затруднить прием пищи в то время, когда жизненно важно потреблять много калорий и питательных веществ. 10  Онкологический диетолог может предложить рекомендации, которые помогут вам преодолеть эти проблемы, например рецепты мягких продуктов, которые вы можете приготовить дома, и жидкие пищевые добавки, купленные в магазине.

Потеря волос

Это может быть неприятным побочным эффектом химиотерапии, и благонамеренные комментарии «Он быстро вырастет» вряд ли помогут. Есть способы справиться: от парика, сделанного из собственных волос до того, как он выпадет, или покупки парика из человеческих волос, до красивого платка или привлекательной шляпы.

Вы можете поговорить со своим врачом о вариантах  предотвращения выпадения волос в результате химиотерапии , но большинство из них в лучшем случае дают неоднозначные результаты. Фактически, один из них, охлаждение кожи головы, не рекомендуется людям с раком крови, таким как лимфома Ходжкина.

Синяки

С воздействием химиотерапии на костный мозг также связано состояние, называемое тромбоцитопенией, при котором снижается количество тромбоцитов в крови. Симптомы включают легкие синяки или красные пятна на коже, боль в суставах и мышцах, внешнее кровотечение (например, из носа или десен, когда вы чистите зубы). 11  В редких случаях может возникнуть внутреннее кровотечение.

Помимо нескольких медицинских подходов к лечению тромбоцитопении (обращение к врачу), может быть полезно есть много продуктов, богатых витамином B12, фолиевой кислотой и железом – питательными веществами, важными для производства здоровых тромбоцитов. Обратите внимание, что лучше всего увеличивать количество питательных веществ с помощью продуктов, так как некоторые добавки могут влиять на эффективность лечения рака .

Пониженный иммунитет

Химиотерапия увеличивает риск заражения за счет снижения количества лейкоцитов, поэтому важно принять все возможные меры, чтобы не заболеть: 12

  • Держитесь подальше от толпы.
  • Держитесь подальше от друзей и семьи, которые больны (они поймут, что вам нужно держаться на расстоянии, пока они не поправятся).
  • Не пользуйтесь чужими зубными щетками, столовыми приборами, посудой и косметикой.
  • Ешьте только хорошо прожаренные мясо и рыбу (возьмите суши-перерыв) и даже яйца (без жидких желтков).
  • Осматривайте фрукты и овощи на предмет признаков порчи и тщательно мойте их.
  • Не ешьте мед (он может содержать бактерии, вызывающие ботулизм).
  • Используйте отдельные разделочные доски для сырого протеина и овощей.
  • Откажитесь от шведского стола и салат-бара в ресторанах.
  • Не ешьте заплесневелые сыры, такие как Стилтон и Блю, или даже бри.
  • Будьте осторожны с домашними животными: попросите кого-нибудь зачерпнуть туалетный лоток или собрать собачий помет.
  • Используйте электробритву, а не бритву, чтобы снизить риск порезов.
  • Принимайте ванну или душ каждый день.
  • Используйте мягкую зубную щетку.
  • Используйте одноразовые перчатки, чтобы защитить себя от воздействия потенциальных болезнетворных микроорганизмов, например, вытирая насморк у малыша.
  • Часто и хорошо мойте руки.

Лучевой дерматит

Иногда после химиотерапии лимфомы Ходжкина применяется облучение . Среди наиболее распространенных побочных эффектов – совокупность кожных симптомов, аналогичных симптомам чрезмерного пребывания на солнце, таких как покраснение, зуд и сухость, известные как лучевой дерматит.

Обычно кожа заживает быстро после завершения лечения, хотя пораженные участки могут оставаться слегка обесцвеченными (как загар). А пока есть простые способы справиться с дискомфортом:

  • Примите ванну или душ в теплой воде.
  • Не используйте грелку для этого.
  • Не используйте душистое мыло, духи, лосьоны, дезодоранты, косметику или кремы на обрабатываемой области, если это не одобрено вашим врачом.
  • Носите свободную одежду вокруг области лечения, чтобы предотвратить раздражение от трения ткани о кожу.
  • Держитесь подальше от солнца (и, конечно, не ходите в солярий) – даже после окончания лучевой терапии.
  • Старайтесь не царапать, как бы ни зудела ваша кожа.

Если вам действительно неудобно, сообщите об этом своему врачу, который может назначить мазь или крем, чтобы уменьшить дискомфорт.

Не наносите крем или другие продукты местного действия на кожу за два часа до или через два часа после лучевой терапии (если это не предписано вашим врачом), так как это может повлиять на количество радиации, попадающей в ваше тело.

Лучевой пневмонит

При облучении грудной клетки довольно часто встречается воспаление легких,  лучевой пневмонит . К счастью, этот побочный эффект относительно легко лечить. Обязательно сообщите своему врачу, если вы заметили кашель или одышку, поскольку нелеченный лучевой пневмонит может привести к необратимому фиброзу легких без лечения. 14  Облучение брюшной полости может вызвать тошноту и, как правило, также приводит к стойкому бесплодию.

Нарушение фертильности

Химиотерапия может повредить или даже разрушить репродуктивные структуры, что может повлиять на фертильность как у мужчин, так и у женщин, а также повысить риск аномалий плода в случае наступления беременности. 6

Какой бы разрушительной ни была эта перспектива, с предварительным планированием лечения побочные эффекты химиотерапии для репродуктивной системы могут быть преодолены. Для мужчин лучший вариант – заморозить здоровую сперму (криоконсервация). Хотя это немного сложнее, женщины могут замораживать эмбрионы. Замораживание яиц – менее распространенная технология, но в некоторых случаях может работать.

Специалист по фертильности или перинатолог (врач, специализирующийся на уходе за женщинами, больными раком) может помочь вам понять возможные варианты и облегчить ваше беспокойство.

Социальное

У большинства онкологических больных есть родственники и друзья, которые хотят помочь, но получить эту помощь бывает сложно. Некоторые общие причины:

  • Обычно вам нравится делать что-то для себя.
  • Вы не хотите быть обузой.
  • Ваша семья и друзья заняты своей жизнью.
  • Вы не хотите чувствовать себя должником.
  • Вы не хотите отказываться от контроля, который дает возможность справляться со всем самостоятельно.

Если что-то из этого подходит вам, может быть полезно помнить, что вы без колебаний предложите помощь или поддержку другу или любимому человеку, который борется с раком. Помните об этом, чтобы облегчить любое чувство вины, которое вы можете испытывать, полагаясь на тех, кто хочет быть рядом с вами.

Группы поддержки предлагают возможность взаимодействовать с сообществом людей, которые сталкиваются с теми же проблемами, что и вы. Ваш онколог или центр лечения рака могут связать вас с местной группой, специально предназначенной для пациентов с лимфомой Ходжкина или тех, члены которых находятся на той же стадии рака, что и вы (например, с недавно поставленным диагнозом).

Онлайн-сообщества и другие ресурсы также могут оказать поддержку. Например, Общество лейкемии и лимфомы (LLS) имеет хорошо зарекомендовавшую себя онлайн-группу поддержки, а также программу взаимопомощи, которая сопоставляет новых пациентов с обученными добровольцами, прошедшими через тяжелые испытания лимфомы.

Практичный

С того дня, как вам поставили диагноз, и до тех пор, пока вы не закончили лечение, но по-прежнему регулярно посещаете врача для последующих осмотров, лимфома Ходжкина будет оказывать ощутимое влияние на ваши финансы, работу и повседневную жизнь.

Финансы

Даже при наличии самого полного плана медицинского страхования рак может истощить ваши ресурсы. Первое, что вам следует сделать после постановки диагноза, – это пересмотреть свою политику (или попросить доверенного друга или близкого человека сделать это), чтобы убедиться, что вы понимаете жизненно важные детали, такие как, какие процедуры и лечение будут покрываться, в какой степени и если вы потребуется предварительное разрешение.

Если даже со страховкой, вам понадобится помощь в оплате вашего ухода. Если у вас нет медицинской страховки, по крайней мере, некоторая финансовая поддержка может быть доступна вам из других источников. Онкологический центр, в котором вы получаете лечение, должен быть в состоянии указать вам на возможные варианты.

Вы также можете получить финансовую помощь через благотворительный фонд или организацию по борьбе с раком крови . Например, и Фонд исследований лимфомы, и LLS имеют гранты и программы для помощи пациентам с лимфомой в покрытии расходов, связанных с лечением.

Работа

Если вы и ваш врач чувствуете, что сможете продолжить работу во время лечения лимфомы Ходжкина, поговорите со своим работодателем о любых приспособлениях, которые могут вам понадобиться. Например, химиотерапия может быть утомительной, поэтому вам может быть полезен более короткий рабочий день.

Согласно законам на некоторых рабочих местах сотрудники, проходящие лечение от серьезного заболевания, должны работать по гибкому графику. Подробности уточняйте в трудовой инспекции Вашего региона .

Повседневная жизнь

Если вы обнаружите, что вам нужна помощь в повседневных вопросах, таких как питание или проезд к врачу, помимо той, которую могут предоставить ваша семья и друзья, попросите свой онкологический центр направить вас в местные организации, которые предоставляют такую ​​помощь.

Вы также можете обратиться в CancerCare, национальную организацию, которая предоставляет бесплатную профессиональную помощь онкологическим больным. На его веб-сайте вы найдете функцию Helping Hand, которая позволяет вам искать конкретные типы помощи в зависимости от типа рака и почтового индекса.

Слово редакции:

Лимфома Ходжкина встречается редко и хорошо поддается лечению. Помимо преодоления последствий постановки диагноза и прохождения лечения, важно с нетерпением ждать жизни после этого опыта – периода времени, который часто называют выживанием. Многие онкологи и центры лечения рака предлагают программы реабилитации от рака, разработанные, чтобы помочь людям обрести положительную “новую норму” после завершения лечения и подготовить их, например, к возможности вторичного рака или даже сердечных заболеваний, связанных с лечением рака. вашему онкологу, а также другим людям, пережившим лимфому Ходжкина, о том, как вести свою жизнь после лечения.